creamos consciencia y ayuda a
todos los niños y familias con el
sindrome de dravet.

¿A QUÉ NOS DEDICAMOS?

En la Fundación Dravet Venezuela pretendemos servir de guía a las familias afectadas por el Síndrome de Dravet desde el comienzo de este camino en el descarte del Síndrome, así como también servir de apoyo para la aceptación del diagnóstico brindándoles las herramientas necesarias para ofrecer una calidad de vida a los pacientes y orientación para sus niños en cuanto a terapias especiales, uso indicado del tratamiento médico y dieta adecuada.

Orientación en:

INVESTIGACIÓN

Damos la guía necesaria para descartar el síndrome.

INTEGRACIÓN

Enfocado a darle las herramientas a los padres y niños para lograr una mejor integración a la sociedad.

TERAPIAS

Ofrecemos guía, herramientas y las mejores y más avanzadas terapias al alcance de todos para ejecutar en casa .
Leer sobre las Terapias

DIETA Y MEDICINA

Compartimos experiencias sobre medicamentos y dietas.

Nuestros Voluntarios

NUESTRA MISIÓN

En nuestra fundación estamos conscientes de que el Síndrome de Dravet puede darse 1 cada 20.000 nacimientos, esta es una enfermedad prácticamente desconocida en Venezuela pero no inexistente los casos existen aunque muchos de ellos no esten diagnosticados, por esa razón nos hemos dado a la tarea de buscar, conocer y ayudar a reconocer los síntomas a todos los padres que podamos alcanzar. Ayúdanos a sacar de la sombra a todos aquellos que hoy en día padecen el Síndrome y no encuentran respuestas.
Es por eso que deseamos concientizar y psicoeducar a la población en general con respecto al Síndrome de Dravet para poder también fomentar la aceptación el entendimiento y la integración de los niños diagnosticados con la condición en todos los ámbitos de la sociedad a través de la demostración de sus logros y el potencial de sus capacidades.

NUESTROS VALORES

Como fundación, nuestros valores son impulsados por un deseo de mejorar la vida humana, operar con los más altos estándares de integridad. Los Valores en los que se sustenta el desarrollo de toda la actividad son los siguientes:

  • Humildad
  • Respeto
  • Integridad
  • Actitud de Servicio
  • Trabajo en Equipo

0

Años de Experiencia

0

Horas de investigación

0

Familias por ayudar

0

Personas Involucradas (Súmate, Ayúdanos)

NUESTRAS ACTIVIDADES

En La Fundación Dravet Venezuela además de de servir de guía a nuestras familias Dravet también apoyamos casos de epilepsia dentro de las enfermedades raras a quienes apoyamos y apadrinamos.
Nuestra gran alegría es ver la sonrisa de ellos brillar.
Conoce nuestro día a día donde impartimos herramientas para el refuerzo de terapias y fortalecemos los vínculos de las familias y niños que están dispuestos a luchar cada día.
Actualmente tenemos 20 Pacientes los cuales apoyamos en sus tratamientos médicos y empoderamos a sus familias a una mejor aceptación del diagnóstico y les brindamos las herramientas necesarias para mejorar la calidad de vida.

¿QUIÉN ESTA DETRÁS DE TODO ESTO?

Una madre empoderada que a los 5 meses de vida de su hija inicia su historia en el tema de las convulsiones y epilepsias con el síndrome de Dravet. Desde el primer año de vida su hija ha tenido ingresos repetidos en terapia intensiva y ha sido una larga lucha en hospitales, exámenes médicos, medicinas, y terapias. Todo esto ha llevado a horas, días y años de investigación. Una lucha sin final a la que ahora con la ayuda de terapistas y médicos deciden proporcionar y compartir todos los conocimientos y experiencias para llegar a cada rincón y familia.

  Conoce a Yenmar

"Una maravillosa energía proviene cuando se ayuda a alguien."

Mary Lou Cook

APRECIAMOS TU AYUDA

Agradecemos tu ayuda ya que con este aporte podemos cubrir tratamientos, terapias y lograr que nuestros niños tengan una mejor calidad de vida.

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CONOCE A LOS NIÑOS

En la fundación Dravet Venezuela actualmente hay registrado 3 pacientes venezolanos.
A continuación relatamos la historia de dos de ellos.
Yenmar es la primera niña venezolana diagnosticada con el Síndrome de Dravet.
Inició sus crisis a los 5 meses, fue en el año 2012 que obtuvo su diagnóstico.
Es una niña alegre, cariñosa y comunicativa de 7 años.
Siempre con una sonrisa y gran disposición.
Victor de 5 años de edad, su primera crisis se dió a sus 4 meses. fue diagnosticado en el año 2014, en el año 2016 es descubierto por la fundación, desde entonces se le ha brindado todo el apoyo posible a él y a su mami en búsqueda de mejorar su calidad de vida y a ayudarlo a disfrutar su infancia.

Puedes contactarnos para cualquier información, consulta, asistencia y guía sobre el Síndrome de Dravet.

CONÓCENOS

YENJARI RAMÍREZ / FUNDADORA

Licda. en Educación inicial, 31 años de edad, ha estado toda su vida enamorada de su carrera en ayudar a los niños, ahora después del nacimiento de su hija y a raíz de su diagnóstico ha estado estudiando a lo largo de 6 años aplicando todas las terapias posibles para su niña. Dispuesta a dar a conocer el Síndrome de Dravet, orientar y ayudar a los padres en esta lucha para así ofrecerles a los niños una mejor calidad de vida.

Síguela por las redes:

Equipo Terapéutico Multidisciplinario

Lic. Beatriz Escobar

Licda. en Fisioterapia Especialista en Neuropediatria -Terapeuta K-Taping Certificada, Promotora de Lactancia Materna , Consejera de Lactancia Materna y Fundadora de Kresko.

Telf. de Contacto: 0412-4012949
Correo Electrónico: beadri.escobar.m@gmail.com

Redes Sociales:

Contáctanos

Puedes contactarnos para cualquier información, consulta, asistencia y guía sobre el Síndrome de Dravet.
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Escríbenos:

+ Info:

Valencia, Venezuela

Telf: +58 424 419 1314

(Yenjari Ramírez)

Email: dravetvenezuela@gmail.com


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